Expert na péči o umírající: Zaklopení rakve je okamžik, který vžene slzy do očí všem

Cesta domů je nezisková organizace, která v Praze provozuje domácí hospic. Jejím posláním je pomáhat rodinám nevyléčitelně nemocných, které se rozhodly, že svého blízkého nenechají umírat v nemocnici, ale budou o něj během jeho posledních dnů pečovat doma. Ve svém týmu má Cesta domů lékaře, sestry, psychosociální pracovníky, terapeuty i duchovního. Nemocným a jejich rodinám – posléze pozůstalým – tak nabízí komplexní péči dle jejich přání a potřeb.

Pavel Klimeš pracuje v Cestě domů jako vedoucí sestra. Poskytování specializované paliativní péče, jejímž cílem je mírnit bolest i strádání pacientů s nevyléčitelnou chorobou v pokročilém stadiu, se věnuje od roku 2010. Tohle nám o sobě, své práci a Cestě domů prozradil…

Řekl byste o své práci, že je smutná?

Řekl bych, že není smutná, ale zažíváme v ní smutné okamžiky. Setkáváme se s lidmi na sklonku života. Jsou to lidi různých věkových kategorií od malých dětí, novorozeňat až po seniory. Tahle profese sama o sobě není smutná, ale samotný fakt umírání v nás smutek přirozeně vyvolává. Pro nás je důležité srovnat se s tím, že umírání je nezbytnou součástí života.

Co je pro vás jakožto sestry stěžejním úkolem při péči o nevyléčitelně nemocné?

Úkol nás jako paliativního týmu není hledat zázraky, ale pomoci pacientovi a jeho rodině přijmout fakt, že už jsou možnosti kurativní léčby vyčerpány. Umírajícímu se snažíme co nejvíce ulevit od všech forem utrpení. Forma utrpení může být psychická i fyzická, přičemž díky lékům je právě ta fyzická často lépe zvládnutelná. Mluvit s umírajícím tváří v tvář o jeho prognóze, která není dobrá, je mnohonásobně těžší.

To je skutečně velmi náročné. Jak při výběru nových sester poznáte, že tuto profesi zvládnou?

V první řadě si musí nová sestra – i lékař – uvědomit, proč jde do Cesty domů pracovat. Pokud bude mít tendence za každou cenu zachraňovat, tak tu nemůže dlouho vydržet. K nám se dostávají pacienti, kteří mají všechny snahy o vyléčení za sebou. Paliativní terapie začíná až ve chvíli, kdy veškeré léčebné postupy selhaly. Pro své pracovníky máme tříměsíční zkušební dobu a během ní se snažíme vzájemně poznat, zda je to vhodná profese, nebo ne.

Dá se průměrně říci, jak dlouho bývají pacienti ve vaší péči?

Mluvíme o měsících, velmi často ale máme pacienty v řádu týdnů a jsou i situace, kdy nás pacient, jeho rodina či lékař kontaktují „pozdě“. Ten čas pak počítáme na dny nebo i na hodiny. Není výjimkou, že přijmeme pacienta například v úterý večer a on ještě ten samý den v noci zemře.

V paliativní péči míváte i děti. Jaké diagnózy jsou u nich nejčastější?

Počet dětí, které máme v péči, je naštěstí nepoměrně menší než počet dospělých. Když máme dospělých v péči dvacet, tak dítě máme v tu chvíli třeba jenom jedno nebo dvě, někdy žádné. Když se k nám dítě dostane, tak se jedná vesměs o onkologické diagnózy či o vrozené vady, které nejsou slučitelné se životem nebo jsou život limitující, anebo neurologická onemocnění.

Pamatujete si svého prvního dětského pacienta?

Dětské pacienty jsme začali přijímat do péče před třemi lety, což není tak dlouho. Pro mě osobně je to citlivé téma. Naším prvním pacientem byl sedmiletý chlapec, který měl vážnou neurologickou nemoc, na kterou se přišlo až v jeho pěti letech. Do té doby vyrůstal normálně. Zjistilo se, že se jedná o diagnózu, u které děti umírají přibližně v sedmi letech. Když se blížil tento věk, tak všechny klinické příznaky napovídaly tomu, že se jeho život už skutečně krátí. V naší péči byl 34 dnů a necelé dva týdny před smrtí ještě oslavil své sedmé narozeniny.

Když dítě zemřelo, tak se pro vás po několika nezbytných formalitách případ uzavřel. Můžete ale v takové situaci říct, že jste měl dobrý pocit z odvedené práce?

Měl jsem dobrý pocit z té služby jako takové. To, co bylo v našich silách, jsme pro dítě a rodiče udělali. Umožnili jsme jim strávit poslední dny společně doma. Náš lékařský, sesterský i podpůrný psychosociální tým byl stále k dispozici. Byť mnohdy v té bezprostřední chvíli umírání si myslíme, že člověk nevnímá, že je v kómatu, tak jsem přesvědčen, že to, že byl doma a měl tam svoje rodiče, nějakým způsobem vnímal. Shodli jsme se na tom i s jeho maminkou. Tu noc, kdy zemřel, tak měla pocit, že se s ní loučil. Což asi neumí popsat nikdo jiný než rodič umírajícího dítěte. Myslím, že to takto proběhlo právě i proto, že byl ve svém domácím prostředí.

Ve chvíli, kdy dorazíte za zesnulým pacientem, musíte ho ohledat, ale i obléci a připravit na převoz pohřební službou. Je to tak?

My sestry pomáháme zprostředkovat ohledání zesnulého, kontaktujeme lékaře a po splnění nezbytných formalit nabízíme blízkým, že zemřelého oblékneme do civilu. Oblékáme ho do oblečení, ve kterém je potom pohřben. Jsou rodiny, které se tohoto nechtějí účastnit, protože by to nezvládly. Jsou ale i rodiny, které se sice prvně staví zdrženlivě, avšak v půlce této pietní úpravy se rozmyslí, přijdou za námi a chtějí nám pomoct. Ono je to strašně těžké oblékat svou zesnulou maminku, manžela, sestru, zároveň je to ale neuvěřitelná možnost rituálního rozloučení, která se už nikdy nebude opakovat.

Jak pozůstalí zvládají závěrečný moment, kdy přijede pohřební služba?

I když jsou dnes pohřební služby na vysoké etické úrovni, tak zkrátka ukládání do rakve je pořád ukládání do rakve. Když se pohřební služba zeptá, zda už rakev mohou zavřít, je to hrozně těžké. Přímo zaklopení toho víka je okamžik, který vžene slzy do očí všem, i nám sestrám.

Máte dostatečnou kapacitu, abyste vyhověli všem žádostem?

Spíš zažíváme převis poptávky, takže máme pacienty i na čekací listině.

Máte čekací listinu? Nestává se vám, že nemocný zemře dříve, než přijde na řadu?

Bohužel i to se může stát. Naše kapacita je 25 pacientů a místa se uvolní přirozeně, nedá se to předvídat. Každopádně – i když jsou pacienti na čekací listině, tak je pravidelně obvoláváme, minimálně jednou za pět dnů. Snažíme se zjistit jejich stav a dát jim rady a doporučení, jak zatím situaci doma zvládnout, když nemůžeme ještě přijet, tak alespoň telefonicky.

Jak nákladnou záležitost představují vaše služby? Jsou dostupné i pro sociálně slabší?

Poskytování takovéto služby je nákladná záležitost. My ale nechceme, aby kvůli tomu, kolik stojí, nebyla dostupná pro všechny. Denní příspěvek na naši službu je 200 korun od rodiny nemocného. Skutečné náklady na tuto službu jsou kolem 1600 až 1900 korun. Pokud je však sociální situace rodiny taková, že si nemohou dovolit zaplatit ani dvousetkorunový příspěvek, tak se s nimi snažíme vykomunikovat nějakou slevu. Rozdíl mezi výší příspěvku a reálnými náklady na provoz získáváme prostřednictvím veřejné sbírky, případně prostřednictvím grantů, dotací či dárcovstvím. Po těch letech, co tu pracuji, je pro mě osobně smutné, že služba tohoto charakteru není dosud systémově hrazená z veřejného zdravotního pojištění, byť se na tom velmi intenzivně pracuje.

Přijďte na benefiční koncert a podpořte Cestu domů.

Ve čtvrtek 5. října pořádá Cesta domů svůj tradiční benefiční koncert, konaný při příležitosti Světového dne hospicové a paliativní péče. Na pódiu pražské La Fabriky se během večera vystřídají kapely Tata Bojs, Houpací koně a Sunflower Caravan. Návštěvníci se kromě jejich pestrých hudebních stylů mohou těšit na představení novinek z nakladatelství Cesta domů a příjemnou atmosféru.

Znáte Cestu domů a její služby?