Erika má vzácnou nemoc. Do první třídy potřebuje asistentku

Máte-li doma budoucího prvňáčka, je pravděpodobné, že právě řešíte výběr té nejkrásnější aktovky, váš potomek možná po písmenkách přečte jednodušší slova a počítá do dvaceti.

Beranovi mají doma sedmiletou holčičku Eriku, která se nedávno nadšeně vyfotila se šerpou s nápisem Školáček 2020. Seděla u toho ale na vozíku a její radost šlo přečíst jen z nadšeného výrazu ve tváři. Je totiž nepohyblivá a nemluví. A kromě aktovky řeší její rodiče, jak sehnat asistentku, bez které holčička školu nezvládne.

Erika se narodila předčasně v červnu 2013 jako zdravé miminko, které dělalo pokroky. Po očkování ve dvou měsících ovšem nastal zvrat a z ní se stala „hadrová panenka“, která se přestala hýbat a ztratila řeč. Dodnes není úplně jasné, proč Eričino tělo takto zareagovalo. Začal náročný proces odhalování příčin, cvičení Vojtovy metody a hledání dalších způsobů léčby, které by mohly pomoct.

Lékaři se dlouho snažili přijít na to, co se s Erikou stalo. Před pár týdny padla diagnóza: jedná se o vzácné metabolicko-neurologické onemocnění, kdy tělo nevytváří dopamin, odborný název nemoci je „autosomálně recesivní DOPA responzivní dystonie“. Erika je s tímto onemocněním jediná v České republice, na celém světě je takto nemocných 55 lidí.

Holčička chodí s mladší sestrou do klasické mateřské školy, protože mentálně je naprosto v pořádku. Potřebuje však celodenní péči. Miluje společnost dětí, chce se svým vrstevníkům vyrovnat a letos poprvé zkusila příměstský tábor.

Dál ji posouvají i lázeňské pobyty jak v Česku, tak zahraničí, které však pojišťovna neproplácí. Výsledky jsou znát, hodně se tam rehabilituje, a tak jí je rodiče chtějí dopřávat pravidelně. A cvičí i každé odpoledne s maminkou.

Prošla mnohými psychotesty, je vnímavá, a byla jí dokonce doporučena speciální třída pro chytré děti. Nemůže se dočkat, až nastoupí do školy, ale kvůli svým problémům bude potřebovat asistentku, která by na ni neustále dohlížela a pomáhala jí s úlohami.

I když je její onemocnění opravdu velmi vzácné, skvělou zprávou je, že existuje lék, který by měl do jisté míry pomoci. U nás zkušenosti s léčbou nejsou, ale ve světě hodně pomohla. Léky byly zatím nasazeny v nejmenší dávce a Eriku musí lékaři hlídat kvůli nežádoucím účinkům.

I když je ještě předčasné se radovat, po pár týdnech je znatelný posun. Ve školce ji „nepoznali“, jak je jiná: čilá, lépe jí, začíná víc komunikovat a snaží se říci víc písmen, lépe používat pusu, jazyk. A na stole nelze nic nechat, Erika vše najednou cíleně skopává, protože má sama radost, jak se lépe cítí, jak jí jde kopat a hýbat se.

Aby mohla Erika nastoupit do první třídy, potřebují rodiče sehnat částku 310 000 korun, aby mohli zaplatit asistentku na dva roky. Ta jí bude ve škole se vším pomáhat. Erika potřebuje nakrmit, dát napít, převléct, nedokáže otočit stránku ve slabikáři, neumí sama malovat... Asistentka bude s Erikou celé dopoledne, převezme si ji ráno a po vyučování zase předá mamince.

Na pomoc Erice byla založena sbírka na platformě Znesnaze21, kde může kdokoli pomoct.