Dvojčata s mozkovou obrnou: Šimon a Matýsek závodí s časem!

Andrea a Petr Dvořákovi žijí v Českých Budějovicích, kde se starají o dvojčata Šimona a Matýska. Ti letos oslavili třetí narozeniny, ale na svůj věk bohužel ani nevypadají, ani se tak nechovají. Jsou hodně drobní, špatně chodí a doposud pořádně nemluví. Po předčasném narození totiž nastaly velké komplikace a kluky postihla dětská mozková obrna. Bohužel to není jediný problém, se kterým se nyní Dvořákovi potýkají.

Maminka dvojčat Andrea Dvořáková to nemá jednoduché už od začátku, kdy kluci přišli na svět předčasně. „Narodili se ve 24. týdnu a v nemocnici jsme byli skoro pět měsíců. Bylo to jako na houpačce. Jeden den dobrý a druhý přišla katastrofa. Šimonek prodělal operace obou očí. Bylo to náročné, ale lékaři mu zrak zachránili. Má jen pár dioptrií. Matýsek se operacím vyhnul, i když také špatně vidí,“ líčí paní Dvořáková.

Bohužel to tím neskončilo. Šimon po narození prodělal tři vážné infekce, přičemž při té poslední došlo k celkové sepsi organismu. Musel být ihned transportován do nemocnice v Motole, kde ho čekala operace střev. „Musíme stále hlídat, jestli nezvrací a dobře tráví. Nyní je úspěch, že už třeba ukousne půlku piškotu, ale tu zatím rozkousat nesvede,“ vysvětluje Petr Dvořák a dodává, že ani jeden z chlapců nekouše, nepije z láhve ani ze skleničky, maximálně po lžičkách.

Komplikované zákroky se nevyhnuly ani Matýskovi, který má za sebou operaci tříselné kýly a mozku. Lékaři mu voperovali takzvaný VP-shunt, který odsává přebytečný mozkomíšní mok, a přes hadičku jej odvádí do břišní dutiny, kde se vstřebá. Proto i druhý syn musí být neustále pod dozorem rodičů, neboť kdyby zařízení přestalo fungovat, zvracel by a omdlíval. Chlapeček má také naslouchátka, protože špatně slyší. A rodiče se obávají, že slyšet ani nechce: „On si žije ve svém světě, bojíme se, že by mohl mít navíc autistickou poruchu,“ říká Andrea Dvořáková s tím, že zatímco Šimonek chápe třeba pochvalu, Matýsek vůbec nereaguje.

Velkým problémem je u obou kluků také motorika. S následky mozkové obrny bojují rodiče od jejich nejútlejšího dětství, kdy dokonce hrozilo, že by mohli kluci skončit na invalidním vozíku. Nejprve cvičili Vojtovu metodu, ale z té začali být děti časem podrážděné. Proto se maminka pídila po jiné terapii a objevila takzvaný Bobath koncept, což je vývojová terapie, kterou lze uplatňovat celý den.

Nyní kluci prospívají, byť jsou úspěchy často sotva viditelné. „Lékaři nám řekli, že Matěj dnes ve svých třech letech vládne schopnostmi ročního dítěte. Manželka to obrečela, ale já ji přesvědčuju, ať si z toho hlavu nedělá. Všechny ty tabulky jsou nastavené pro normálně narozené děti,“ zlobí se táta Petr.

„Bylo to drsné takhle to slyšet,“ přiznává jeho žena, která se prý občas neudrží a běží se vyplakat do koupelny. „Ale stejně to nevzdáme, budeme s kluky cvičit, pracovat. Jdeme dopředu, Šíma už chodí, tedy ťape, Matěj za ručičku také. Co u jiných dětí trvá týden, u nás pilujeme měsíce,“ doplňuje statečně.

„Víme, že nám běží čas. Co se stihne do sedmi let věku, to se počítá. Kluci se teď potřebují naučit koordinovat pohyby, postavit na nohy a chodit. Všechno děláme proto, aby byli jednou samostatní, soběstační,“ dodávají rodiče, kteří však potřebují i finanční pomoc, aby mohli s s kluky dál pracovat, pořádně rehabilitovat na neurorehabilitační klinice Armandi, dopřát jim hipoterapii i pobyty v lázních, které jsou velmi nákladné a pojišťovna je rodině neproplatí v rozsahu, v jakém by potřebovali.

„Lázně nás vždy velmi posunou,“ říkají rodiče. Paní Dvořáková se tam vždy těší i proto, že mezi rodiči podobně postižených dětí má už přátele a může toho spoustu sdílet: „Jsem tam šťastnější. Vidím, že v tom nejsme sami. Nemusím nic vysvětlovat jako třeba na dětském hřišti, kde se na kluky ostatní děti koukají divně.“

Konto Bariéry vzniklo jako projekt Nadace Charty 77 v roce 1993 a dnes je tedy nejdéle trvající veřejnou sbírkou v České republice. Pomáhá lidem s handicapem a organizacím, které o ně pečují.

Konto Bariéry společně se Seznam.cz pro dvojčata Matýska a Šimonka Dvořákovi pořádají veřejnou sbírku. Podaří-li se nashromáždit alespoň 400 000 Kč, budou moci tento rok rehabilitovat, jak potřebují. Svůj příspěvek můžete poslat na transparentní účet Konta Bariéry: 17111444/5500 variabilní symbol 210408, nebo přispět přímo ZDE.

Podobný osud potkal bohužel i malou Justýnku (7).