Nejdříve se zdálo, že je jen líné miminko, Marianka (16) přitom už trpěla nevyléčitelnou nemocí

Marianka Vaněčková (16) bojuje od malička s nevyléčitelnou nemocí, při které jí postupně ubývá svalstvo. Kvůli spinální atrofii má jen třetinovou kapacitu plic, neodkašle si a nebezpečná je pro ni i obyčejná rýma. Ochablé svaly ohrožují dýchání, ale také omezují dívku při běžných denních činnostech. Přesto má spoustu plánů – před pár týdny uspěla u přijímaček na střední školu, maluje obrazy pro charitu a sní o tom, že bude jednou řešit kriminální případy. Bohužel se ale neobejde bez celodenní asistence, na kterou už její maminka nestačí. Odborného asistenta však potřebuje pomoci zaplatit. Ulehčit oběma ženám teď proto můžete i vy – příspěvkem do společné sbírky Konta Bariéry a portálu Seznam.cz.

Marianka se narodila jako zdravá holčička a její maminka Marie Vaněčková snila o tom, že z ní jednou vyroste třeba tanečnice, jako je ona. Už na dvouleté prohlídce si ale dětská lékařka všimla, že se Mariance nechce odpovídajícícm způsobem stát ani chodit. „Prohlásila, že se jí zdá jako línější miminko,“ vzpomíná Marie Vaněčková. Brzy se ale náznaky, že s Mariankou není něco v pořádku, začaly množit. Vyšetření na neurologii pak odhalilo v nohách slabší impulsy a lékaři vyslovili podezření na nedostatečnou funkci štítné žlázy. Nakonec bylo ale vše ještě úplně jinak.

„Ve třech letech dostala Marianka virózu, měla vysoké horečky a kvůli febrilním křečím ji odvezla sanitka. Po návratu z nemocnice už se na nohy nepostavila, podlamovaly se jí,“ vypráví maminka a dodává, že při dalších vyšetřeních pak lékaři Mariance diagnostikovali svalovou atrofii druhého stupně, zatím nevyléčitelné onemocnění. Při něm člověku ochabují svaly, a to včetně těch, na kterých závisí polykání nebo dýchání. „Řada dívek se stejnou diagnózou, které jsou v Mariančině věku, se neobejdou bez ventilátoru,“ stýská si paní Marie.

Pár let nazpátek na tom ostatně nebyla vůbec dobře ani Marianka. Bylo jí teprve jedenáct, když prodělala dva těžké zápaly plic. Nemoc navíc tělo deformovala a to tlačilo i na orgány. Lékaři jí tak museli do páteře voperovat titanovou tyč a výztuhy a postavu narovnat. Od té doby je Marianka odkázaná na polohovací elektrický vozíček, rukama pohne jen od lokte k prstům a potřebuje péči a dopomoc při všech činnostech 24 hodin denně.

„Vozík sice zvládnu ovládat sama, jsem ale radši, když je někdo u mě a hlídá mě,“ říká Marianka. Stačí totiž, aby jí sklouzla ruka z joysticku, a je bezbranná. Nedokáže ji sama zvednout a na ovladač vrátit. Moc ráda přitom dělá věci jako jiné dívky v jejím věku – chodí s kamarádkami do kavárny, fotí se a také ji baví malovat obrazy podle čísel. „Nejraději mám obrazy, na kterých je nějakým způsobem ukázaná vášeň,“ říká. „Jeden se dokonce vydražil v charitativní aukci za sedm a půl tisíce,“ chlubí se.

Marie Vaněčková dřív vystupovala se zpěvákem Danem Nekonečným, ve Zlíně založila vlastní školu orientálního tance Orianadance, každý den učila a malou dcerku všude brala s sebou. S Mariančinou nemocí šlo ale vše stranou. „Když měla zápal plic, byly jsme úplně odstřižené. Stejně tak v covidu, když se vše zavřelo. Byla jsem odkázaná jen na příspěvek na péči,“ říká. S Mariankou jsou přitom už deset let na všechno samy. Mariino manželství se rozpadlo a postupně ochladly i vztahy s prarodiči. Rodina se nedokázala úplně vyrovnat s Mariančiným handicapem.

„Marianka je takový můj filtr na lidi. Všichni, kdo v našem životě být neměli, už v něm nejsou. Je to obrovská škola i pro mě,” říká paní Marie, která nemocné dceři věnuje veškerý čas. Společně s další maminkou dokonce organizuje tábory pro děti na vozíčku, aby se Marianka dostala do kolektivu. Každý rok jezdí na ekofarmu v Hostětíně, letos už to bude sedmý turnus.

Těžko říct, kde paní Marie bere na všechno síly. Ze stresu a z nevyspání už přitom měla náběh na žaludeční vředy. „Rok mě léčili antibiotiky, byla jsem tak vyčerpaná, že už se mi ani nechtělo žít,“ svěřuje se. „To, co uděláme my běžně, že se otočíme, přihrneme si polštář nebo si přitáhneme peřinu, dělám za Marianku v noci já. Vlastně od roku 2017, kdy měla zápaly plic, už je to strašně dlouho. Proto teď sháním i asistentky na noc, alespoň jednou, dvakrát týdně.”

Asistence pro Marianku ale zároveň představují největší výdaj už v tak napjatém rodinném rozpočtu. Navíc k práci v taneční škole se paní Marie naplno vrátit nemůže, neboť je ráda, když zvládne odučit alespoň dvakrát do týdne čtyři hodiny, když je zrovna Marianka fit. „Za tu dobu nevydělám ani tolik, kolik zaplatím za asistenci. Je to spíš můj relax, terapie a poslání,“ vysvětluje. Se svými žáky totiž vystupuje pro různá sdružení, která se věnují dětem a lidem s postižením.

Od září čeká na Marianku a Marii Vaněčkovy nová životní etapa. Marianku přijali ve Zlíně na střední školu. „Vysnila jsem si dělat v laboratoři s otisky prstů,“ popisuje dívka. Zatím ale bude studovat podnikání, protože na kriminalistice nedostala zdravotní výjimku z výuky sebeobrany. Po letech domácího vzdělávání se nicméně opět chystá do školy. „Jediné minus je, že to budeme muset platit, protože jde o soukromou školu. Státní tady nejsou bezbariérové,“ vysvětluje maminka.

Pro Marianku to bude příležitost, jak se trochu osamostatnit. „Chodíme spolu všude po městě, do lesa, ale je vidět, že se mnou už nechce být pořád, chce být s kamarádkami,“ říká paní Marie. Kde ale na Marianku nedohlédne maminka, musí být placená asistentka. A proto se rodina obrátila na Konto Bariéry, které se na pomoc dívce rozhodlo společně s portálem Seznam.cz uspořádat sbírku. Jakýkoliv příspěvek pomůže Mariance, aby mohla plnohodnotně žít svůj život, a paní Marii, aby si po letech obětavé péče alespoň občas odpočinula.

Svůj příspěvek můžete Mariance poslat na transparentní účet Konta Bariéry 17111444/5500, variabilní symbol 220427, nebo přispět přímo ZDE. 

Článek je součástí našeho projektu Rok pro dobro, v rámci kterého chce redakce ProŽeny.cz podpořit neziskové organizace, které si daly za cíl pomáhat druhým. Více příběhů najdete v sekci Rok pro dobro. 

S pohybem má problémy i David, kterého poznamenala dětská mozková obrna!