Dita (47): Začalo to třesem v ruce a skončilo operací mozku

Myslet v 37 letech na to, že kvůli nemoci budete muset opustit milovanou práci i koníčky, to se asi nechce nikomu. Právě to ale postihlo vychovatelku Ditu Lulkovou (47), která se musela zničehonic vyrovnat s diagnózou Parkinsonovy nemoci.

Jaké byly první příznaky, že se něco děje?

Přišlo to jako blesk z čistého nebe. Začala se mi třást pravá ruka, nemohla jsem se pořádně najíst, něco napsat... V té době jsem učila výtvarné výchovy a pracovní činnosti. Vedla jsem výtvarné kroužky a dílny pro kolegyně. Vyráběla jsem náhrdelníky, náušnice, náramky... Ani mě nenapadlo, že by to mohla být Parkinsonova nemoc. Hledala jsem příčinu, ale nevěděla jsem, čemu to přičíst.

Co ještě nemoc ovlivnila?

Předtím jsem byla normální akční žena, ale kvůli této situaci jsem se začala stydět na veřejnosti: byla jsem zpomalená, nikde jsem nechtěla chodit sama. Všude mě musel doprovázet manžel. A musím říct, že ten byl od počátku mojí velkou oporou. Naštěstí děti už byly velké a mohly pomáhat, když jsme já nebo manžel něco nezvládali.

Kdy jste šla poprvé k lékaři?

K obvodní lékařce jsem šla hned, když jsem začala mít prvotní problémy s rukou. Okamžitě mě poslala na neurologii a začalo kolečko vyšetření. Padaly různé diagnózy a až někdy za rok zbyla jediná nejpravděpodobnější – parkinson. No a s tím mě poslali na specializované pracoviště do Prahy, aby se to potvrdilo.

Věděla jste, co tahle nemoc obnáší?

Už jen podezření, že by to mohl být parkinson, mě ničilo. Hlavou se mi honilo, jak budu žít, jak budu fungovat, třeba jak zvládnu psát, jíst, jestli budu schopná uvařit... Nemoc začala výrazně ovlivňovat i moji práci. Bylo to hrozné. Musela jsem se vzdát výtvarných kroužků. Ruka se mi klepala tak, že jsem nebyla schopná nic pořádného udělat.

Měla jsem ale velké štěstí. Jako vychovatelka školní družiny, což byla v té době moje hlavní profese a stále je, jsem díky paní ředitelce mohla pracovat na zkrácený úvazek. Měla pochopení a vyšla mi v mnohém vstříc a nabídla úlevy. Díky toleranci a pochopení kolegů, kteří mi nikdy nenaznačili, že jim kvůli mně přibyla práce, jsem to zvládala dobře.

Okolí si všímalo, že máte problémy?

Všichni se ke mně chovali skvěle a nedávali mi najevo, že bych byla nemocná a tím méně schopná. To já jsem se styděla – třeba jíst společně v jídelně. Nechtěla jsem, aby lidi viděli, jak obtížné to pro mě je. I v tomhle ohledu mi vyšli vstříc a mohla jsem tam mimo hlavní nával, abych se nemusela bát pohledů ostatních.

Jak moc vás potíže omezovaly?

Byla jsem ve všem šíleně zpomalená. Všechny domácí činnosti mi trvaly hrozně dlouho a hodně z toho jsem postupně nemohla dělat. Nejenže mi dlouho trvalo třeba se jen obléknout, ale časem mi začaly vypovídat spolupráci ruce. Hrozně jsem něco chtěla – například udělat těsto na knedlíky, ale nešlo to. Ruce nedělaly, co jsem chtěla. Přišla jsem si jako zatvrdlá.

To bylo asi na všem nejtěžší: že hlava by něco dělala, ale ruce ne. Ráda tancuju a vždycky jsem se těšila na parket. Místo tance jsem tam ale stála jako dřevo a jen jsem se kymácela, jako kdyby foukal velký vítr. Nedovedete si představit ten pocit...

Jak probíhala léčba?

Bylo toho hodně. Lékaři zkoušeli různé medikamenty a náplasti. Deset let se snažili projevy choroby zmírnit, zabrzdit jejich vývoj. Bohužel se to moc nedařilo. Asi po pěti letech jsem začala mít potíže s chůzí, protože mě přestávala poslouchat levá noha. Abych mohla chodit, musel mi na ni někdo šlapat, takže jsem se bez pomoci druhého neobešla.

Pak ale přišla možnost hluboké mozkové stimulace, nové metody v léčbě.

O této možnosti jsem věděla delší dobu, ale nic konkrétního. Protože už jsme při léčbě vyzkoušeli všechno a nemělo to žádoucí efekt, padl někdy začátkem loňského roku návrh, že by se mohla vyzkoušet tahle metoda. Není pro každého, musela jsem splnit potřebná kritéria a absolvovat několik speciálních vyšetření, která ověřila, zda jsem pro ni ten správný případ.

Nakonec se ukázalo, že by to pro vás bylo možné řešení. Ale přece jen jde o zásah do mozku, neměla jste obavy?

Jsem typ, co si dopředu raději nic moc nezjišťuje, protože bych se bála. Lékaři mi popsali, že budu mít v mozku elektrody, že budou spojené s krabičkou pod klíční kostí, seznámili mě s riziky toho, když je v těle cizí těleso. Představa operace nebyla nic moc, ale na druhou stranu – měla jsem čím dál větší problémy s chůzí, šlo to jen o berlích a bála jsem se, že brzy skončím na vozíku.

Při zákroku musíte být při vědomí, jen v lokální anestezii, a spolupracovat s lékaři. Jaký je to pocit, když vám někdo „pracuje v hlavě“?

Je to velmi zvláštní. Slyšíte vrtačku a víte, že to, co právě navrtává, je vaše lebka, aby tudy mohli zavést do mozku dvě elektrody... To asi bylo na celém zákroku nejhorší.

A operací to skončilo?

Ještě jsem musela jezdit na „štelování“, kdy se přístroj vyladí tak, aby měl co nejlepší efekt. Samotný stimulátor mi nijak nepřekáží – je pod kůží a skoro o něm nevím. Jen nesmím do takových těch rámů, co jsou třeba na letišti, ale jinak mě neomezuje. Jen asi za pět let se v něm musí vyměnit baterie, ale o tom nepřemýšlím...

Co se po zákroku změnilo?

Jsem na tom o moc lépe. I když se cítím dobře, nejsem vyléčená. Vím, že se to může a zřejmě i bude zhoršovat, ale teď si užívám návrat do dob samostatnosti. Díky stimulátoru můžu vyrazit na procházku i sama, bez doprovodu! Kdo nezažil pocit závislosti na druhých, tak to asi neocení, ale je to tak úžasné! Jsem samostatná a soběstačná a byly chvíle, kdy jsem vůbec nedoufala, že to ještě někdy zažiju. I když mi všichni kolem moc pomáhali a jsem za to vděčná, tak právě pocit, že můžu něco úplně sama, je fantastický. Jestli je někdo v podobné situaci a řeknou mu, že by to pro něj mohlo být řešení, tak ze své zkušenosti doporučuju!

Hluboká (hloubková) mozková stimulace využívá elektrody, které jsou zavedeny skrz otvory v lebce do jader v hloubi mozku. Trvalá stimulace nemoc sice neléčí, ale účinně tlumí její příznaky. Hodí se pro vybrané pacienty s Parkinsonovou nemocí, k léčbě třesu a mohla by být vhodná i pro další onemocnění spojená s mimovolnými pohyby.

Parkinsonova choroba je druhá nejčastější neurodegenerativní nemoc a ztěžuje život více než šesti milionům lidí po celém světě. U nás k neurologovi aktuálně dochází až 50 tisíc lidí s tímto onemocněním. Pomoc parkinsonikům poskytuje například spolek Parkinson-Help nebo Společnost Parkinson.

Nehrozí parkinson i vám? Udělejte si test!