Diagnóza: Roztroušená skleróza

Tereza (26) se nám svěřila, jaké byly ty její příznaky, které přicházely víc než nenápadně. „V prosinci mi začaly brnět na ruce konečky prstů, nepřikládala jsem tomu důležitost. Říkala jsem si, že jsem to přehnala s počítačovou myší. Potom v lednu jsem začala občas zakopávat, zase bylo jak si to zdůvodnit, nové kozačky, kluzký chodník nebo čerstvě napadaný sníh. Potom se mi občas nohy popletly i při chůzi do schodů, přičítala jsem to únavě a nepozornosti. V březnu se mi začalo přidávat brnění zadečku, sama sobě jsem vyčinila, že moc posedávám, zařadila jsem do denního režimu chůzi. Potom mi znecitlivěla kůže od kolen nahoru. Doslova do roka a do dne u mě byla diagnostikovaná „ereska“, a to tak, že jsem šla k doktorovi se silným zánětem močových cest, což, jak jsem se posléze dověděla, patří také k prvotním příznakům onemocnění RS.

Zjištění, že mám právě tuto nemoc, mnou otřáslo, snažila jsem se co nejvíc o této nemoci nastudovat. Došla jsem k tomu, že úplně všechno má nejen zápory, ale i pozitiva. Vidím teď život z jiného úhlu, je smutné, že ve zdraví se vám život nezdá tak krásný jako v nemoci.

Dostala jsem se do společnosti lidí (Unie Roska), kde jeden rozumí druhému. Náš pohled na život je jinačí než zdravých lidí, dokážeme si vážit každého dne. Bohužel jako každá osobní zkušenost je to nepředatelné lidem, kteří netrpí žádnými zdravotními problémy. Začala jsem cvičit jógu, dokonce jsou speciální cvičení pro postižené roztroušenou sklerózou. Všem doporučuji, protože to uvolní nejen fyzicky, ale hlavně psychicky.

Pavla (35) říká: „Měla jsem podobné příznaky jako Tereza, to je mravenčení končetin, nejprve ojediněle, potom čím dál častěji. Ale velmi dominantní u mě byla únava, pořád se mi chtělo spát a později se přidalo i dvojí vidění. A podezření na RS vzniklo právě na základě vyšetření očního pozadí. O nemoci jsem nevěděla téměř nic, ale neuroložka mi vše podrobně vysvětlila. Potvrzení RS se provádí ,lumbální punkcí' (odběr vzorku mozkomíšního moku z páteře), které mně osobně bylo nepříjemné. Samotný zákrok není bolestivý, je to jako když vám berou krev. Ale odběrem vznikne v míše podtlak, proto musíte celý den ležet na břiše a doplňovat tekutiny. Potom tři dny ležet, když to nedodržíte, bude vás bolet hlava, zvedat žaludek apod.

A tyhle symptomy se objevují každému různou dobu, můžou přetrvávat měsíc, ale i doznívat půl roku, a já jsem si odžila skutečně perný měsíc, cítila jsem se jak na kolotoči – přecházelo to jen ve vodorovné poloze.

Mám teď období, kdy nemám téměř žádné ataky, tak si to užívám. Všem bych doporučovala, aby se v žádném případě nepřepínali, aby dostatečně odpočívali a komunikovali se stejně postiženými lidmi, hodně to pomáhá. Já sama se zaměřuji na zdravější výživu, ale jak říkala moje neuroložka, není ničím potvrzené, že to pomáhá, ale rozhodně to neublíží."

„Nejviditelnějším příznakem nastupujícího onemocnění je takzvaná ataka – zhoršení nervových funkcí, jako je mravenčení a snížení citlivosti zvláště v rukou a nohách, poruchy koordinace pohybů nebo snížená pohyblivost. Časté jsou poruchy vidění, špatná výslovnost a zadrhávání, zánět očního nervu, neustálá únava. Úplná diagnóza (takzvaná klinicky definitivní roztroušená skleróza, CDMS) nemoci pak vyžaduje složitá vyšetření,” říká Doc. MUDr. Eva Havrdová, Neurologická klinika, VFN Praha.

Lékařka Eva Havrdová o roztroušené skleróze říká: „Jedná se o chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Při RS je poškozován ochranný myelin pokrývající nervová vlákna, to způsobuje poškození pochvy nervových vláken i vláken samotných. Poškozená nervová vlákna přestávají správně přenášet signály v nervovém systému. To vede ke vzniku příznaků RS.“

Přesná diagnóza se získá magnetickou rezonancí (CT je nedostačující) a vyšetřením mozkomíšního moku (lumbální punkcí). Pokud něco k diagnóze RS nesedí, nevychází, vyšetření se musí opakovat či pátrat jiným směrem. Velkou chybou by bylo léčit RS, kterou by pacient neměl.

Důležité je nasměrování pacienta do specializovaného RS centra, které jako jediné může nabídnout moderní účinné léky a vhodnou psychickou podporu. Které je od vás nejblíže, najdete např. na webu občanského Sdružení mladých sklerotiků.

„Nikoho nelze do žádné léčby nutit, ale každý pacient by se měl o svém zdraví rozhodnout na základě všech dostupných informací. Především by měl tedy vědět, že odmítnutí léčby ,včas' může znamenat, že dojde k nevratnému postižení mozku a míchy. Pak již tato léčba není účinná a pacientovi nemusíme mít co nabídnout," varuje lékařka Eva Havrdová.

Postižené roztroušenou sklerózou často zajímá, jak moc to omezí jejich život. Než se zhorší motorické funkce, může se dělat všechno, na co se cítíte. Neopouštějte běžný život včetně milostného života a svoji každodennost do chvíle, dokud na něj psychicky a fyzicky stačíte.

Stejně tak je možné pokračovat v oblíbeném sportu, dokud fyzické síly stačí a nepřepínáte se. Cvičení by se mělo stát běžnou součástí vašeho života, a to zejména plavání, jóga, cvičení na míči – je velmi vhodné, doporučují se i cviky s gumou. A i když je pohyblivost omezená, jsou různé rehabilitační sestavy, které se dají zacvičit i v posteli a na vozíku. Nejhorší je nedělat nic, resp. nesnažit se o pohyb, procvičování svalů. Pravidelné nezátěžové cvičení vždycky prospěje.

Jestli řídit auto? Hodně závisí na tom, v jakém stadiu nemoc je. Samozřejmě, když jsou ataky nebo dvojité vidění, nemělo by se za volant sedat.

Zatím jsou k dispozici pouze léky protizánětlivé, které jsou efektivní, když ještě nedošlo k podstatnému poškození CNS. Pokud mají mít pro pacienta skutečný smysl, musí být léčba zahájena včas. Betaferon, kterým se nemoc léčí už 14 let, začaly pojišťovny hradit od května 2009. Konečně se zpřístupnil lék Interferon beta i českým pacientům, který se používá v západní části Evropy už čtyři roky. Nemoc se tak víc dostává pod kontrolu lékařů.

Samozřejmě  jako na všechno, existují různé alternativní léčby, např. konopím, speciální dietou (omezení živočišných tuků, zvýšení příjmu vitaminu D) – ale studie účinnosti o tom neexistují.

Máte ve své blízkosti někoho s touto nemocí nebo postihla vás osobně?  Napište nám, co vám nejvíce pomohlo, pro motivaci těch ostatních se stejnou diagnózou.