Článek
Článek si také můžete poslechnout v audioverzi.
Instagram Mahuleny Bočanové sleduju pravidelně. Baví mě, jak si umí dělat legraci ze sebe, svého věku, chyb a nedokonalostí, ale i ze života s dospělou autistickou dcerou Márinkou. A že to není jen divadýlko pro sledující, o tom jsem se přesvědčila hned, jakmile jsem vkročila do jejího domu. Je tam neskutečně útulno – i když milovníci minimalismu by asi trpěli. Dům je plný dekorací (teď především vánočních), obrázků a ozdob všeho druhu.
„No jo, můj exmanžel byl estetického cítění, ten ze všech těch mých kýčů úplně rostl. Ale jen co jsme začaly s Mari bydlet samy, tak začalo zdobení podle mého gusta. Plním si dětské sny,“ smála se hostitelka hned na začátku našeho setkání. A pak se slovy „tohle by mě mrzelo“ rychle odběhla do koupelny, aby sundala z pračky krabici s lahvemi prosecca: ještě chvíle na ždímající pračce by totiž znamenala jejich zkázu. A pak už jsme si začaly povídat doopravdy.
Přiznáváte, že milujete kýč a zdobení, takže ptát se vás, jak to máte s vánoční výzdobou, je asi zbytečné…
Já jsem úplně nemocná, posedlá vánočním zdobením, náš dům vždycky totálně přeplácám. Ale miluju to, jsou tu sobi, losi, hvězdy, andělé, svítí celý dům i zahrada, vždycky máme několik stromků.
Několik stromků?
Rekord byl asi šest vánočních stromků, ale s věkem počet snižuju. Takže teď míváme jenom tři.
Jenom tři? To jste mě pobavila.
Tak jeden musí být venku před horním vstupem do domu, abych – když přicházím – věděla, že jsou Vánoce. Pak jeden na zahradě u dolního vchodu, aby z toho něco měli i lidé, co tudy jdou třeba na procházku, a pak jeden centrální, hlavní tady v domě uprostřed všeho dění. A k tomu samozřejmě v každé váze nazdobené větve. A všechno to chystám tak, aby už 1. prosince bylo všechno připravené a dům i zahrada zářily.
A co dárky?
Tak těch kupuju hodně – a hodně lidem. Dělá mi obrovskou radost obdarovávat, nejradši bych dala dárky úplně všem, co trochu znám, jsem prostě nákupčí. To už jiné nebude.
Zmínila jste Márinku. Je jí 23 let, je autistka a má duši pětiletého dítěte. Takže předpokládám, že Vánoce miluje.
Samozřejmě, o Vánocích je úplně rozechvělá, tak moc natěšená, že jí až hrozí epileptický záchvat. Jak má dětskou duši, tak jí v tom dospělém těle úplně buší srdíčko. Běhá pořád k oknu, protože ví, že tamtudy přiletí Ježíšek. My ji pořád uklidňujeme, nicméně u večeře je už naprosto u vytržení. Ale je to vlastně krásné, protože díky té její dětské autistické dušičce to takhle bude do konce jejího života a my dospělí si Vánoce díky ní pořád užíváme.
Takže Márinka bude navždy dítě, což vám zaručuje úžasné Vánoce do konce života. Ale je to určitě také starost.
Na Márince není její autismus na první pohled poznat, tedy dokud nepromluví. Ale je prostě jako zdravé pětileté dítě a má schopnosti a dovednosti pětiletého dítěte. Takže ano, nemůžu ji nechat samotnou doma, potřebuje neustále dozor, potřebuje pomoc se spoustou věcí. Tak to je a vždy bude.
Každý, kdo má doma zdravé dítě, by měl každé ráno bouchnout šampaňské, poděkovat bohu za ten dar a přestat se trápit zbytečnými kravinami…
A to není lehký život…
Zpočátku je to šok, protože zjišťujete, že nemáte běžně zdravé dítě. Pak se to snažíte zlomit, ale časem zjistíte, že když to lámete přes koleno, škodíte nejvíc právě tomu dítěti. Protože po něm chcete věci, které jsou pro něj naprosto nemožné. Musíte přijmout, že třeba nikdy nebude umět číst a psát a že i kdyby se to náhodou naučilo, stejně mu to v životě k ničemu nebude, protože nikdy nebude chodit do práce ani samo nikam nepojede autobusem. A pak přijde okamžik smíření a naučíte se žít a užívat si život, který vám jednoduše pánbůh nadělil.
A vám se přesně tohle s Márinkou zjevně podařilo.
Ano, my už máme mnoho let skvěle sehraný život a úplnou pohodu. Jednoduše žiju život toho dítěte a musím říct, že to není žádná oběť nebo utrpení. Nejsem světice. Všechno jde, když se chce. Našly jsme si to svoje štěstí, žijeme si ve své bublině, víme, že do vedlejší nepatříme, že je pro nás moc složitá. Víme, že mezi lidmi s běžnými životy, budoucností, prací a starostmi to pro nás není, ale děláme maximum, abychom byly v té naší bublině šťastné. A jdeme takzvaně do plnejch. A Márinka je šťastné dítě, já vlastně denně koukám na spokojené rozjařené dítě a z toho čerpám sílu. A když není ve formě, je nutné ten strach a úzkost prostě přeprat. Už to zvládám.
Někde jste říkala, že má Márinka radar na lidi a že k sobě pustí jen ty dobré. To je docela výhoda, ne? Že vás takhle chrání před lumpy.
Tak já mám takový radar taky – i proto se mi asi narodilo dítě, jako je Máňa. U ní je spíš nesmírně úsměvné, jak bezprostředně dává najevo, co si o lidech myslí. Když se jí někdo líbí, tak jde, sedne si mu na klín nebo ho pohladí a podobně. A když ne, tak to taky hned pochopíte. Třeba někdo přijede na návštěvu, ona otevře dveře, a když se jí ti lidé nelíbí, tak je hned zase zabouchne. Nebo stojíme ve frontě v obchodě a ona říká: „Jdi pryč, ty jdi pryč.“
Jsou to sice trochu trapasy, ale může to být často i docela legrace, ne?
Ono je vtipné, že Mari je krásná třiadvacetiletá slečna a opravdu na ní na první dobrou žádný handicap není vidět. Takže ty trapasy a srandy vznikají snáz. Takhle jsme třeba spolu byly u moře, já ležela na lehátku a ona furt otravovala, že chce zmrzlinu. Tak jsem jí dala peníze, poslala ji pár metrů k baru a řekla jí, ať řekne „ice cream“. Jenže když tam přišla, někdo ji předběhl, tak si tam v plavečkách sedla k baru a čekala, až na ni přijde řada. A ona je fakt kočka, takže během chvilky už k ní mířili dva plážoví frajeři, co ji začali balit. Já to jen sledovala, smála se a v duchu si říkala: „Tak to hodně štěstí, chlapci.“ Oni to zkoušeli, nevěděli, jak ji sbalit, Máňa jim furt dávala peníze a opakovala „řekni tomu strejdovi, ať mi dá zmrzku“, až jim konečně došlo, že problém není v jazykové bariéře, ale někde úplně jinde. Tak zdrhli a já jsem jí přišla na pomoc.
Kde to jsme, když už si mám v obchodě sama markovat věci?! Nechci se sama odbavovat na letišti, chci tam někoho, komu hezky podám letenku a on se o mě postará…
Máte s Márinkou sladěné životy, jste šťastné, umíte si ze sebe dělat legraci, ale přece jen… Nechci být necitlivá, ale sama jste říkala, že bez cizí pomoci se Márinka nikdy neobejde. A vy tu nebudete navždy.
Samozřejmě. Ve chvíli, kdy máte zdravé dítě, máte to největší bohatství na světě. Každý, kdo má doma zdravé dítě, by měl každé ráno bouchnout šampaňské, poděkovat bohu za ten dar a přestat se trápit zbytečnými kravinami. Každá máma, co nemá zdravé dítě, přemýšlí, co s ním bude, až ona tu nebude. To je největší starost, hrůza a noční můra.
No právě. Jak jste se s tím poprala?
Přemýšlela jsem o tom roky, napadaly mě spousty variant a většinou byly všechny úplně debilní. Ale teď už to mám vymyšlené. Přenechám náš dům organizaci, která se bude o Márinku starat. Takže až nebudu mít sílu, až budu vědět, že se sotva dobelhám na záchod, tak si v rohu zahrady postavím takový malinký byteček jen pro sebe a tam dožiju. A tady v domě bude žít Márinka a nějaký dvě slečny s podobnou diagnózou, aby si rozuměly, a dva ošetřovatelé, co se o ně postarají. Takže to bude takové chráněné bydlení. Té organizaci já dům daruju s Márinkou jako s věcným břemenem do konce jejího života a pak ať si s tím domem dělají, co chtějí.
Vím, že jí to nikdy nenahradí mámu, že nikdy nepochopí, až odejdu, že už se nevrátím, a že mě bude pořád čekat. Ale s tím nic nenadělám, i když mi srdce praská ve švech. Takže plán mám, postupně ji budu připravovat na to, že jednou nebudu, ale víc se tím nehodlám trápit, protože to neovlivním. Dokud to jde, tak si budeme dělat život hezký, abychom se z toho tady nepos..ly. Říkám to takhle otevřeně, protože mi to přijde opravdu jako ideální řešení a návod pro rodiče se stejným trápením.
Tak pojďme změnit téma, ať se nebavíme o smutných věcech. Na sociálních sítích si často utahujete sama ze sebe, tedy především ze svého věku a z toho, jak nemáte ráda moderní technologie. Tak vážně, jak jste na tom s technologiemi?
Na rovinu? Já jsem úplně v háji. Tragédie. Nemám počítač, nepořídila jsem si ho a ani si ho pořizovat nebudu, protože to s ním neumím. A to samé je to i se všemi těmi zásilkovnami a boxy místo pošty. Já se toho bojím, děsí mě to, nechci se tomu přizpůsobovat, je to opruz. Já chápu, že spoustě lidí to pomáhá, ale mně ne. Ale i když to nechci, tlačí mě do toho. A mě když někdo do něčeho tlačí, tak to se naježím.
Takže prd, nic nemusím. Nebudu platit QR kódy, nebudu mít počítač, budu chodit na poštu a nebudu využívat samoobslužné pokladny. Kde to jsme, když už si mám v obchodě sama markovat věci?! Nechci se sama odbavovat na letišti, chci tam někoho, komu hezky podám letenku a on se o mě postará. Nechci mít tu letenku v telefonu, chci ji vytištěnou. Co když mi chcípne mobil, to se pak mám zabít?
Ale s instagramem umíte a jste na něm hodně aktivní…
To jo, s mobilem jsem kamarád. A instagram mě baví a nebojím se říct na rovinu i to, že mi také vydělává. Ale když už se tam rozhodnu něco propagovat, je to něco, čemu já sama doopravdy věřím a za co dám ruku do ohně. Mám hodně nabídek, ale když něčemu sama nevěřím, odmítnu to. A odmítám toho dost. Opravdu a upřímně si vážím všech mých sledujících a snažím se jim svou upřímností a humorem zkrášlovat dny.
Nakousli jsme téma přibývajících roků a s tím samozřejmě souvisí i péče o pleť, boj s vráskami a podobně. Tak jak o sebe Mahulena Bočanová pečuje?
Popravdě, já se o sebe začala víc starat až někdy po padesátce, do té doby to nebylo tak moc potřeba. Ale pak jsem najednou začala zjišťovat, že už to není, co to bývalo, a zmocnila se mě panika. Tak jsem začala dělat všechny ty věci, které mi všichni radili celý život. Jako než jdeš spát, tak se odlič, maž se na noc krémem a podobně. Takže dnes, když nemusím, tak se nelíčím. Po představení, kdy nalíčená jsem, si hned myju obličej. A pravidelně se mažu, bez krému ani ránu, protože když je pleť hydratovaná, vyživená, jednoduše nemá hlad, není tolik vrásek.
To trochu odpovídá tomu, jak se říká, že stárnutí poznáte podle toho, že najednou utrácíte víc peněz za pečující kosmetiku než za dekorativní.
To je pravda. A taky, že začnete místo stříbra nosit zlato a spíš než léto vás baví podzim. A podle těch všech znaků už jsem stará ježibaba.
Takže se moc nelíčíte, nosíte zlato a baví vás podzim a utrácíte za pečující kosmetiku.
A přiznávám, že se nebráním ani různým omlazujícím procedurám a kúrám. Když to existuje a funguje, proč toho nevyužít. Chci se o sebe starat a chci neděsit v zrcadle sama sebe, jak nejdéle to jen půjde.
A plastické operace?
To je hranice, kam bych se asi nechtěla propracovat, protože mě lidé celý život znají a ta změna by byla vidět. A neinvazivní zákroky už jsou dnes tak vymakané, že pomohou ažaž. Ty mi úplně stačí. A jsem herečka, tvář a moje mimika je pro mě důležitá.
Blížíme se konci, začaly jsme Vánoci, tak jimi pojďme i skončit. Vy sama rozdáváte hodně dárků, ale je něco, co byste si přála pro sebe a třeba pro Márinku?
Víte, všechno si můžu koupit, zařídit, sehnat, vlastně nic na planetě není nemožné. Já jsem přesvědčená, že kdyby si Mari přála, aby se Země točila na druhou stranu, že i to bych snad nějak dokázala. Ale jediná věc, již bych si přála a kterou ale nelze splnit, je nějaká pilulka nesmrtelnosti. Díky ní bych tady mohla být navždycky a postarala bych se o Márinku do konce jejích dní. A i když nesmrtelnost není žádná výhra, pro ni bych to udělala. Prostě bych ji zbaštila, aby tady moje náruč pro ni byla do jejího posledního výdechu.
Ale taková pilulka bohužel neexistuje…
Takže mi i letos udělají radost teplé ponožky, čepice a Studentská pečeť, kterou Márinka miluje nejvíc.
