Vaše dítě možná nepřežije! Rodiče těžce nemocných dětí potřebují psychickou pomoc a podporu

Článek si také můžete poslechnout v audioverzi.

Závažné srdeční choroby, onkologická onemocnění, vrozené vývojové vady, mentální postižení… Když se takovou diagnózu rodiče dozvědí, zhroutí se jim svět. Jenže právě na rodiče, sourozence a blízké nemocných se při vší péči o nemocného velmi často zapomíná. Všichni se přitom musejí náhle vyrovnat s novou situací, kdy je třeba naučit se fungovat v obtížných podmínkách. Jeden rodič obvykle zůstává doma či v nemocnici s malým pacientem a domov ovládne všudypřítomná nejistota.

Když se rodina dozví, že je dítě vážně nemocné a bojuje o přežití anebo že má handicap, s nímž se bude potýkat stále, její život se změní od základu a navždy. Všichni její členové se ocitnou v kolotoči emocí, strachu, bezmoci a smutku. Rodiče přitom vědí, že kdyby se zhroutili, nepomůže to ani nemocnému potomkovi, ani ostatním. A tak zatnou zuby a dělají, co je třeba. Mohou sice vyhledat psychologa či jiného odborníka, ale čekací doba je dnes v řádu měsíců. A někdy je přitom navíc blokuje ostych nebo nedostatek financí.

A právě v tomto okamžiku může cennou podporu nabídnout organizace Srdcem Robinson. „Pomáháme zvládat stres, předcházet syndromu vyhoření a zlepšovat kvalitu života. Jedním z našich cílů je pomoci rodičům najít vnitřní klid a sílu zvládat stresové situace, aby jejich nejbližší netrpěli a všechno mohlo fungovat, jak má,“ říká Tereza Robinson, zakladatelka organizace. Ona sama zná život s nemocným dítětem na vlastní kůži – její šestiletý syn má komplikovanou srdeční vadu.

Svou činnost se organizace snaží neustále rozvíjet a rozšiřovat. Dnes se už nevěnuje pouze rodinám s nemocnými dětmi, ale nabízí podporu také zdravotníkům. I ty totiž ohrožuje stálý stres – podle průzkumu Sekce mladých lékařů ČLK je každý druhý zdravotník na pokraji vyhoření. „Od lékařů a sester se očekává kompetence, klid v kritických situacích i empatie k pacientům, kteří je vnímají jako maják a důvěřují jejich rozhodnutí. Musí zvládat vyšší míru stresu než lidé v jiných povoláních, včetně situací, kdy přes veškerou snahu pomoci nedokážou,“ vysvětluje Tereza Robinson.

A stejně jako na rodiče nemocných dětí i na zdravotníky se s péčí a seberozvojem tak trochu zapomíná. A právě pro ně organizace připravila cyklus workshopů Zdravotník budoucnosti. „Jsme tu i proto, abychom jim pomohli sladit profesní život s jejich vlastními potřebami a nezbytnou psychohygienou. Zatím se specializujeme na nelékařský personál, který je v době nemoci nejbližším partnerem pacientů a jejich blízkých, a právě zde se nejčastěji projevuje syndrom vyhoření a únava,“ vysvětluje Tereza Robinson.

Psychická pomoc a podpora těm, kdo pečují o nemocné děti, sice není na první pohled tolik vidět, ale je velice potřebná a cenná. V průběhu roku 2024 organizace Srdcem Robinson pomohla více než padesáti rodinám a stále přibývají nové. „Naším cílem je v příštím roce tento počet minimálně zdvojnásobit. Také jsme rozšířili náš vlastní pečující tým, abychom zvládli uspokojit rostoucí poptávku,“ říká zakladatelka organizace s tím, že v přípravě je i projekt Zdravotník budoucnosti 2.

Veškeré plány jsou ovšem závislé na finanční podpoře z veřejného i soukromého sektoru. Pomoci tedy může každý. „Svým podporovatelům jsme za pomoc opravdu vděční, protože bez nich bychom nemohli naše služby poskytovat a dále rozvíjet,“ dodává Tereza Robinson.

Průměrná péče o jednu rodinu, která obsahuje osobní, online i telefonické konzultace, odbornou literaturu a další podpůrné materiály, stojí několik tisíc, a to si rodiny obvykle nemohou dovolit. Aby byla podpora dostupná, hradí klienti pouze 500 korun za pět individuálních sezení, zbylá částka je placena z prostředků organizace Srdcem Robinson. Každá koruna tak pomůže.

Nemocným dětem a jejich blízkým pomáhají samozřejmě i další. Máme už dokonce i první dětský hospic v Česku. Dům pro Julii pomáhá nevyléčitelně nemocným dětem i jejich rodinám