Ivana (69 let): Roztroušená skleróza mi vzala samostatnost

Bylo jí 38 let, pracovala jako zdravotní sestra, a když začala zakopávat, hůř viděla a bývala častěji unavená, přičítala to návalu práce a vyčerpávajícím nočním službám... Při první atace nemoci si myslela, že má boreliózu. Že to tak není, se dozvěděla vlastně náhodou.

Tušila jste, jako zdravotní sestra, co vám je?

Vůbec mě to nenapadlo, neměla jsem ani tušení. Až po zjištění, že to je roztroušená skleróza, mi došlo, že i jedna moje babička byla ochrnutá. Bylo to ale v době, kdy se o této nemoci tolik nevědělo a nemluvilo. A já už ji nezažila, tak se mi to hned nespojilo, ale je možné, že ji také měla a já to zdědila.

Jaké bylo zjistit pravdu o své nemoci?

Co mi je, jsem se dozvěděla skoro náhodou. Po jednom z vyšetření jsem seděla v ordinaci a čekala na lékaře – a sestra šla pro moji kartu do kartotéky s označením RS. V tu chvíli mi došlo, co ta zkratka znamená, a byla jsem v šoku. Naštěstí jsem měla dobrého neurologa, nic mi netajil, ale připravil mě na všechno, co mě čeká. Postupem času mohu potvrdit, že se nemýlil. Od začátku mne připravoval na to, že nebudu soběstačná a že to dokonce nebude ani na to, aby péči o mne zvládala rodina v domácích podmínkách. Díky němu jsem si začala včas hledat místo, kam budu moci odejít, až k tomu dojde...

Vyhlídky nic moc… Pomohlo vám, že jste měla znalosti z oboru?

To ani ne. Bylo mi jasné, jaké jsou moje prognózy, nedělala jsem si iluze a dobře jsem věděla, co mě čeká a nemine. Takže mi moje povolání bylo spíš na škodu. A hrozně mě mrzelo, že musím jako zdravotní sestra skončit, práce mě opravdu bavila a měla jsem ji ráda.

Sice jste dopředu věděla, co vás čeká, ale dá se na to připravit? 

Věděla jsem a vím, co mne čeká, ale smířená s tím nejsem. To určitě ne. A připravit se asi také nedá. Musíte to trpělivě přijímat. Tahle nemoc mě naučila trpělivosti.

Kvůli nemoci jste odkázaná na pomoc druhých. S tím asi není lehké se vyrovnat. 

Byla jsem vždycky samostatná, takže bezmoc mi vadí. A teď, když jsem ochrnutá od krku dolů, tak jsem na pomoc druhých odkázaná hodně, a to při všech obvyklých denních aktivitách i hygieně. Prostě to tak je a nejde s tím nic dělat. Naštěstí mám elektrický invalidní vozík, který se řídí bradou a umožňuje mi dojet, kam chci, aniž bych musela prosit o pomoc. To je pro mě velmi důležité a jsem za to moc ráda. Jsou to chvíle, kdy si mohu rozhodovat sama.

Všechno zlé je prý i pro něco dobré. Našla byste něco dobrého i ve své nemoci?

Když se zamyslím, tak mi odhalila skutečné přátele. Dokud jsem byla zdravá a mohla jsem ostatním pomáhat, něco pro ně udělat, měla jsem kamarádek a přátel hodně. Ve chvíli, kdy jsem potřebovala pomoc já, tak odpadávali. Zůstala mi vlastně jen jedna opravdová kamarádka – Evička.

A dobré je, že mě v nemoci nikdy neopustila moje rodina. Dokud to šlo a dokud to zvládal, staral se o mě manžel a i dcera. Teď jsem už čtvrtým rokem v Domově svatého Josefa v Žirči ve Dvoře Králové. Manžel mi bohužel před pár týdny zemřel, ale dcera za mnou pravidelně jezdí, pomáhá mi, zastupuje mě na úřadech, je moc hodná a dělá mi jen radost.

Prý ráda jezdíte za kulturou…

Chystají tu pro nás spoustu akcí – a já se ráda zúčastním. Mám ráda dobrou hudbu a filmy – ale vybírám si ty, které mi něco dají. Nemám ráda americké komedie plné hloupého smíchu, to si raději pustím český film. Právě na to využívám notebook, který je přizpůsobený tak, abych ho mohla ovládat: na brýlích mám senzor pohybu, který je spojen s přijímačem na notebooku, a kurzor se pak pohybuje tak, jak hýbu očima. Tak si na obrazovce čtu noviny, luštím sudoku, čtu knížky, které v mám stažené, nebo sleduji filmy a poslouchám hudbu. Snažím se dělat, co mě těší, aby nemoc nebyla jedinou náplní mého života.

Jak jsme zmínili, žije paní Ivana v Domově svatého Josefa, který sídlí v původním barokním areálu. Ten momentálně prochází rekonstrukcí a v rámci projektu Daruj okno shání prostředky na výměnu již nefunkčních oken. Pokud byste chtěli přispět, podrobnosti najdete na www.darujokno.cz.

Zaujal vás Ivanin osud? Pak by vás mohl zajímat i osud Alžběty: Rakovina se jí vrátila už popáté.