Malou Aničku zachránila až druhá transplantace kostní dřeně. Začalo to tím, že nemohla hýbat prstíčky

Článek si také můžete poslechnout v audioverzi.

Dnes už jsou to jen hrůzostrašné vzpomínky, které si maminka Veronika raději nechce připomínat. Tatínek ale našel sílu a o Aniččin příběh se s námi podělil. „Dcerka se vyvíjela úplně standardně jako každé dítě. Když začala chodit a objevovat svět, stávaly se běžné úrazy. Jednou si přiskřípla prstíky do šuplíku a přehodila si šlachy v prstu,“ začíná vyprávět Jiří Karel. Proběhla operace a po ní už Anička nebyla schopná udělat z ruky pěstičku.

Jenže po nějaké době se holčičce začaly špatně hýbat prstíčky na druhé ruce – a to bez úrazu, „jen tak“. Byla tedy odeslána do Motola na revmatologii, kde výsledky dopadly dobře. Až v Ústavu dědičných metabolických poruch na pražském Karlově náměstí diagnostikoval profesor Jiří Zeman mukopolysacharidózu prvního typu.

„Nastala ohromná panika. Sice nám sestřička říkala, abychom nekoukali na internet, ale každý rodič se podívá – a ty scénáře byly hrozné,“ vypráví tatínek. Anička podstupovala enzymovou terapii a následovala transplantace kostní dřeně. „Nejhorší na tom bylo to odloučení. Manželka nastoupila do nemocnice s Aničkou a přes měsíc jsme je nemohli vidět. Ani já, ani bráška. Měli jsme strach, pořád čekáte, jak to dopadne. Je to šílené,“ vzpomíná Aniččin tatínek. Jedním dechem však dodává, že i když je to všechny takzvaně „semlelo“, věděli, že dcerka dostala šanci na život a že všichni musejí bojovat.

Během přípravy na transplantaci dostávají děti chemoterapii, která má za úkol zlikvidovat jejich imunitu, aby pak tělo cizí dřeň přijalo. Aničce vypadaly blonďaté kudrnaté vlásky. „To pro nás všechny byla velká rána, měla krásné copánky. Ale ona to zvládla, protože jsme si všichni oholili hlavy. Teda maminku jsme z toho vynechali. No a mně už to zůstalo,“ usmívá se Jiří.

Když se maminka Veronika s Aničkou vrátily po transplantaci domů, rodina doufala, že mají vše zlé za sebou. Ale už po měsíci bylo lékařům jasné, že transplantace nedopadla dobře a celý proces se musí zopakovat. Holčička by jinak zůstala bez imunity a postupně by jí selhávaly orgány. Lékaři rodiče sice předem upozornili, že se to může stát, ale i tak se jim samozřejmě znovu zhroutil svět. „Bylo to šílené. Když už jste si mysleli, že máte nějakou šanci, že bude klid, v tu ránu vás položí do kolen takováhle tma. Ale co zbývá, je to další šance,“ vzpomíná tatínek.

Druhá šance na život se povedla. Aničku tahle zkušenost velmi zocelila. Podle rodičů má celkově jiný životní nadhled než její vrstevníci, jiné hodnoty. Jakmile je někdo kolem ní nemocný, hned o něj chce pečovat. Je to taková malá dospělá osoba. Stále dojíždí na kontroly a bere léky, ale celkově je to prý zdravá holčička, která by v životě neměla mít velká omezení.

Celá rodina si prošla těžkým obdobím a takové starosti by nepřáli nikomu na světě. Pak se jim jednoho dne ozvali z Nadačního fondu Kapka naděje, jestli by nechtěli jet na ozdravný pobyt k moři. Nadace ho pořádá ve spolupráci s cestovní kanceláří Blue Style v tureckém pětihvězdičkovém hotelu Turquoise a nabízí tak rodinám s dětmi po vážné nemoci okamžiky klidu, kdy si mohou po prožitém stresu konečně trochu vydechnout a aspoň chvíli na nic nemyslet, nic nezařizovat a jen si společně užívat.

Karlovi nevěřili vlastním uším. Ještě nikdy neletěli letadlem a kromě tatínka nebyli ani u moře! „Je to bomba, je to tu nádherné, úžasné. Užíváme si tu úplně všechno, Anička miluje koupání, moře, tobogány a hlavně také večerní program, kdy může trsat. Jakmile začne hrát hudba, ona to tam roztáčí, dokud hrají,“ přibližuje vzácné rodinné chvíle Jiří.

Ozdravný pobyt pro rodiny v luxusním tureckém hotelu pořádala nadace spolu s cestovní kanceláří už podruhé a ředitelka Kapky naděje Vendula Pizingerová doufá, že se z této akce stane tradice. Jak si to všichni vloni u moře užili?