Článek
Přede mnou sedí mladá žena. Místo židle je usazená v invalidním vozíku, má endoprotézy v obou kolenních i kyčelních kloubech a zpevněnou krční páteř. Co by mnoho z nás dostalo do kolen, Jarku nepoloží. „Přece nebudu brečet nad svým osudem. Snažím se žít běžný život, ač to kolikrát není jednoduché,“ vypráví mi. Neskuhrá, nestěžuje si, dokonce mi popisuje, jak je šťastná. Vidím jí to ve tváři i na očích. Čím to? Vedle sebe má totiž malou dcerku. Nejen kolem mateřství se točil náš rozhovor.
Musela jste v sobě najít odvahu rozhodnout se pro miminko?
„S přibývajícími operacemi a zhoršujícím se zdravotním stavem jsem si začínala myslet, že se mi nikdy nepoštěstí mít dítě, být mámou, jako chce většina holek. Už jsem i myšlenku na děti vzdávala a smířila se, že budu bezdětná.“
Ale pak se něco stalo...
„...přesně. Jela jsem na setkání mladých revmatiků ve Švýcarsku, a tam jsem potkala ženy, které už měly za sebou těhotenství a zdravé děti. Díky přednáškám jsem se dozvěděla, že mít dítě s diagnózou juvenilní idiopatická artritida lidově revma je možné.“
Měla jste v té době partnera?
„Ano. A i moje těhotenství bylo pak plánované. Některé léky je třeba před otěhotněním vysadit, jiné se mohou i musí užívat i během těhotenství a kojení. Nebylo to snadné, ale já moc chtěla.“
Jarka se o svou dceru dokáže postarat navzdory nemociFoto: archiv
Prozraďte nám, co o onemocnění příliš nevíme: jaká úskalí přináší?
„Projevuje se postižením skoro všech kloubů, ale i šlach a svalů. Klouby otékají a hodně bolí, nelze s nimi pohybovat. Útok choroby na klouby způsobuje i deformity kloubů, například pokřivené prsty. Sama si neotevřu obyčejnou pet lahev, konzervy a různé obaly. Špatně se mi krájejí potraviny. Nákupy zvládám jen na invalidním vozíku, a ještě potřebuji pomoct... a tak dále a tak dále... Onemocnění od dětství má vliv i na výšku a celkově délku kostí. Já jsem vyrostla jen do 150 cm, ale měla jsem kamaráda, který v 18 letech měřil pouze 135 cm. Kromě toho, že se nemohu pohybovat, tak mám neustálé bolesti střídavě v různých částech kloubů a svalů. Aby se nemoc výrazně nezhoršovala, musím neustále brát léky na revmatismus.“
I za takové situace jste chtěla být matkou?
„Přesně. Nebo právě proto. Vždyť ženu dělá ženou být máma. A já chtěla a chci žít normální život. Takže když se podařilo do půl roku otěhotnět, byla jsem šťastná. Asi by se zadařilo už dříve, ale svou roli sehrál i stres a vztah, který se začal ubírat špatným směrem. Na vztahy mám prostě pech, ale to je jiná kapitola.“
Jak jste se cítila, když vám dceru dali do rukou?
„Vzhledem k onemocnění kyčlí i ostatních kloubů jsem rodila císařským řezem. Anestezii jsem měla v epidurálu, proto jsem vše, co se dělo na sále, vnímala. Malou jsem viděla ještě ušmudlanou a krásně křičela. Pak mi ji položili zabalenou na rameno. Byl to opravdu krásný pocit.“
I pro zdravou ženu je šestinedělí zápřah, jak jste ho zvládala?
„Už v nemocnici mi malou museli do náruče dávat, neměla jsem ji přes noc u sebe, fyzicky bych se starat o dítě nezvládla. Po propuštění mi pomáhala maminka. Pak se mi zdravotní stav natolik zlepšil, že jsem s pomocí invalidního vozíku péči zvládala docela dobře sama. Dnes jsou dceři čtyři roky, a už nám to jde úplně bez problémů.“
Muž vám ze života zmizel?
„Teď žiju sama. Samozřejmě se nebráním ničemu novému, ale priorita je moje dcera. A jsem ráda za svoji práci v zaměstnaneckém odboru nemocnice. I přes zdravotní problémy ji zvládám, a hlavně mám.“
Miminko je zdravé?
„Ano, sice se narodilo o tři týdny dříve, malé, ale v pořádku. Ani v inkubátoru nepotřebovalo být. Dobrou zprávou je, že by moje onemocnění – podle slov revmatoložky – nemělo být dědičné.“
Co byste poradila ženám s touto nemocí?
„Mně hodně pomohlo sdružení Revma liga v ČR, díky němu jsem v kontaktu s lidmi se stejnou chorobou a můžeme si navzájem vyměňovat poznatky i zkušenosti se zvládáním této nemoci, včetně těhotenství. Osobně jsem se bála pořídit si potomka, ze strachu, že se zhorší můj zdravotní stav či že by dítě nemuselo být zdravé. Hodně lidí v mém okolí mě od tohoto úmyslu odrazovalo, ale dnešní zdravotnictví je opravdu na výborné úrovni, a když se chce, skoro vše se dá zvládnout. Poradila bych proto – nebát se!“
Více informací o nemoci a její léčbě najdete ve článku Revma: nemoc starých lidí? Omyl!.
Ptáte se, kde vážně nemocné ženy berou na mateřství odvahu? Možná dokonce zapochybujete o jejich zodpovědnosti. Ale Jarka není jediný příklad toho, že láska, optimismus a dobrá informovanost zodpovědnou odvahu posilují. Co myslíte?
