Příběh Andrey: Můj malý syn mi umřel po 3 měsících

„Když se místo pláče ozvalo jen slabounké úpění, lekla jsem se,“ přiznává na začátku svého vyprávění Andrea. Přece jen už byla hrdou matkou dvou dcer a dobře věděla, jak zdravé miminko pláče. „Ihned jsem zkontrolovala Lexíkův obličej. Bála jsem se Downova syndromu. Ale ne, Alex byl sice celý zamračený a plakal, ale stopy této nemoci jsem neobjevila. A tak jsem nad tím trochu mávla rukou a začala relaxovat. Můj syn byl přece v pořádku…“

Nicméně ani první kojení se neobešlo bez zádrhele. „Lexík měl problém přisát se k prsu. Bylo to ale spíš kvůli jeho malé pusince, takže se po chvilce přisál a pil. Když ale brečel, nikdy to neznělo jako pláč jiných dětí. Nebyl ohlušující, tak, že by vzbudil celou porodnici. A já si bláhově myslela, jaká jsem šťastná matka. Že je Lexík tak klidný a nám zkrátka všechno vychází…“

Kolem Alexova čtvrtého týdne života Andrea začala pozorovat, že se mu nožičky skoro vůbec nehýbou. „Byl to můj první chlapeček, myslela jsem si, že je jen pomalejší. Ale po několika dnech mi to nedalo a začala jsem po internetu pátrat, jestli netrpí nějakou zákeřnou nemocí. Našla jsem jen pojem ,hypotia', což odkazovalo na snížené množství svalové hmoty. ,No potěš pánbůh,' řekla jsem si a rozhodla se, že navštívíme obvodní sestru, která se starala o maminky a jejich miminka.“

V čekárně spolu s nimi seděla ještě jiná maminka se stejně starým synkem. Ten sebou bez ustání házel ze strany na stranu, až se celý kočárek třásl, zatímco Lexík spal v kočárku jako dřevo. „Obvodní sestra mi nebyla vůbec schopná pomoci, a tak jsem zkoušela další doktory, až jsme se dostali do nemocnice Princess Margaret Hospital v Perthu. Přišla neuroložka, položila Lexíka jen v plenkách na pult a začala zkoumat jeho reflexy. Zvedla mu nožičky a… ony spadly. Pak zkoušela slabé údery pod koleno a lokty, kdy mají noha i ruka automaticky vystřelit. Zase nic. Lexík se na ni jen koukal.“

Bylo to divné. A všichni už dobře věděli, že Alexovo klidné ležení v postýlce není jen tak samo sebou. Andrea s ním tedy zůstala v nemocnici, aby se mohl podrobit dalším testům.

„Hurá, konečně už budeme mít jasno v tom, co se děje,“ oddychla si v duchu Andrea. Neustálé obavy a napětí z té nevědomosti – co vlastně Alexovi je – jí i manžela Stevea vyčerpávaly a ubíjely. „Lexíčku, vydrž broučku, rozhýbáme tělíčko a všechno bude v pořádku!“ uklidňovala miminko šeptem Andrea během bezesných nocí v nemocnici.

Jenže v pořádku už Alex nikdy nebyl. „Po několika dnech plných vyšetření za mnou přišla neuroložka s tím, že na základě testů mají podezření na nemoc jménem SMA, Spinal Mascular Atrophy neboli svalovou atrofii. ,Tak konečně na to přišli!' radovala jsem se tehdy bláhově. Svalová atrofie, to neznělo tak hrozně, a tak jsem se automaticky zeptala, jaký je postup léčby.“

Lékařka se na Andreu dlouze podívala a řekla: „Bohužel, žádná léčba neexistuje.“ V tu chvíli se Andree podlomila kolena. „Myslela jsem, že to se mnou sekne. Pamatuju si, jak jsem si drtila prsty, až jsem si je málem zlomila. Jenže očekávané probuzení se nekonalo. ,A kolik si myslíte, že má času? Půl roku?' zeptal se lékařky manžel Steve. Zakývala. Ale mně to hlava nebrala. O čem že se to baví? Vždyť to byl přece můj chlapeček, který tam ležel a koukal se zájmem na všechny kolem!“

„Našemu dítěti právě vyřkli ortel smrti,“ vzpomíná Andrea na ten hrůzný den pravdy, „přesunuli nás na oddělený pokoj a zeptali se, jestli nepotřebujeme psychologa nebo jinou pomoc. Ale já nechtěla vidět vůbec nikoho, byla jsem úplně prázdná, vyčerpaná, unavená, depresivní. Ani jsem syna nedokázala přebalovat. Prostě jsem toho nebyla schopná, musely to za mě udělat sestry.“

Jak se dívat na dítě, o kterém víte, že brzy umře? Na vlastní dítě? „Dokonce jsem se i přistihla, jak na něj koukám a říkám si, že to není fér. Fér vůči němu ani vůči mně. Jak se mám starat o dítě, o kterém vím, že je nemocné a umře? Jak se takové situaci postavit? Co řeknu všem lidem okolo? Honilo se mi toho hlavou spoustu, ale nemohla jsem vlastně ani brečet. Nešlo to.“ Poté, co další vyšetření na 100 % potvrdila Alexovu svalovou atrofii, odjeli Andrea a Steve domů. S miminkem, jehož život bude krátký. Jak krátký, to nevěděli. Věděli jen, že 50 % dětí s touto nemocí se nedožije ani prvních narozenin…

„Když jsme jeli domů autem, nemluvili jsme. Čekala na nás celá rodina a hned, jak jsem se ocitla v našem domě, cítila jsem se o hodně líp,“ pokračuje ve vyprávění Andrea, „a došlo mi, co musím udělat. Nesměla jsem nechat Alexe trpět. Věděla jsem, že těch pár týdnů nebo měsíců musí mít tolik lásky a objímání, jako žádné jiné miminko na světě. Že budeme dělat tolik fotek a videí, kolik jen budeme moct. Aby náš krásný chlapeček byl pořád s námi!“

Do nemocnice se však Andrea s Alexem vrátili velmi brzy – po necelých třech měsících. „Lexík byl hrozně hubený, hrudníček měl propadlý, bříško se mu zvedalo jen s obtížemi. A k tomu byl ještě bílý jako stěna,“ popisuje Andrea to, co viděla při pohledu na svého syna ráno 30. prosince. Sbalila věci, sedla do auta a okamžitě odjela do nemocnice.

Tam se jich ujal doktor, Alexe zvážil – přišla rána – měl pouhých 3,5 kilogramu, což bylo jen o 200 g více, než když se narodil! „Doktor ho prohlédl a ptal se, jaké má problémy. Hned jsem mu řekla, že má svalovou atrofii. To ho moc nerozhodilo, jen se zeptal, jestli takhle dýchá normálně. A já řekla, že ano, protože má svalovou atrofii. ,Takhle veliké bříško má pořád?' pokračoval. A já řekla, že ano, protože má svalovou atrofii. Vždyť Alex byl učebnicový příklad této nemoci, a on očividně neměl ani páru, co je tohle za svinskou nemoc!“ Andrea byla rozčilená do běla. Naštěstí brzy přišla neuroložka Lakshmi, která měla Alexe na starosti. Prohlédla ho a potom Andreu zavedla do vedlejší místnosti.

„Jak jsme se minule bavili o tom, že až nastane Alexův čas – a myslím, že to bohužel moc daleko není – trváte s manželem stále na tom, abychom ho za každou cenu nedrželi při životě na dýchacích přístrojích, ale přejete si, aby netrpěl?“ zeptala se soucitně neuroložka a přes veškerou profesionalitu se jí v očích zaleskly slzy. Andrea přikývla. Věděla, že se konec nezadržitelně blíží a že nechce, aby Alex trpěl.

Silvestr strávil malý Alex v kyslíkovém boxu. Kyslíková maska na obličeji mu totiž nedělala moc dobře a byl neklidný. „Kníkal, už ani neplakal, bylo vidět, že se necítí dobře. A to jsem nechtěla. Poprosila jsem proto sestru a nechala mu předepsat morfin. Na bolest, na uklidnění, na spaní. Jen, co ho dostal, usnul. Jeho tvářička se ale hrozně změnila. Byly vidět známky postupného selhávání organismu.“

A pak do nemocnice dorazila Madison, Andreina šestiletá dcera, která vlastně netušila, že její mladší bráška je tak blízko smrti. „Byla tam nemocniční sestra Stephanie, která to těžké břemeno naštěstí vzala na sebe. Zeptala se Madison, jestli ví, že je Lexík nemocný. Odpověděla, že ano, že ho bolí bříško. A tak se jí zeptala, jestli ví, co se stane, když je někdo moc a moc nemocný a není na to lék? Madison se podívala na mě. Pochopila to. Já seděla na posteli, Alexe v náručí s kyslíkovou maskou na obličeji, a po tvářích mi stékaly slzy. ,Umřou?' Stephanie jen kývla. Stoupla si, přišla k nám a začala říkat, jak ho má ráda a jak nechce, aby umřel. To už jsem brečela a nedalo se to zastavit.“

A zatímco později v noci všichni ostatní slavili příchod nového roku, Andrea se připravovala na další noc s v nemocnici s Alexem. Na tu poslední.

Andrea si byla jistá, že 1. leden bude dnem, kdy Lexíkovo trápení skončí. „Je to zvláštní, ale nechtěla jsem propásnout TEN okamžik. Chtěla jsem být s ním,“ přiznává Andrea. Když se překlenulo 7 hodin večer, začal se Alexův zdravotní stav zhoršovat. Křivky na monitoru, které sledovaly jeho životní funkce, začaly postupně klesat. „Ten, okamžik, který jsem si za boha nedokázala představit, se odehrával před mýma očima. Lexíkovy záznamy na monitoru klesly na minimální hodnoty. Seděla jsem tam v kruhu nejbližších příbuzných. A pak se to stalo. Pamatuji, jak máma vykřikla a s vytřeštěnýma očima zírala na monitor. Všichni jsme začali hystericky brečet. A já si uvědomovala, že Lexíka prosím, aby odešel. Aby se netrápil. A že je blízko…

Říkala jsem mu, že ho miluju a nikdy nepřestanu milovat. Že navždycky bude můj jediný chlapeček. A najednou byl pryč, čáry byly rovné a na monitoru svítily nuly. Byl konec. A já přestala brečet, najednou jsem nemohla, mozek mi to nedovolil. Převzala jsem tělíčko Lexíčka, držela ho na polštářku, koukala mu do obličeje. Už netrpěl, už byl šťastný a už mu nic nechybělo. Bylo přesně 1. ledna 2009 19.43 hodin.“

Aby Andree zůstala památka na jediného syna, schovala si jeho nemocniční visačku ze zápěstí a také mu odstřihla pár vlásků, které mu vždy tak neposlušně na hlavě stály. A pak přišel nemocniční zřízenec s tím, že Alexe odnese do márnice.

„Nikdy bych ale nedopustila, aby ho odnášel někdo jiný než já. Lexíka jsem zabalila do přikrývky, přitiskla ho na prsa a vydala se spolu s manželem za zřízencem. Cestou jsme míjeli pár lidí. Nekoukala jsem na ně a oni netušili, co se děje. Vyšli jsme zadním vchodem a došli k malé márnici. Zřízenec zaklepal na dveře a vyšla nějaká paní. Předala jsem jí Lexíka a na cestu mu dala jednu jeho hračku, aby nebyl tak sám. A pak jsme se se Stevem chytli za ruce a odešli jsme.“