Epilepsie: Naučila jsem se s ní žít

„Mám tři syny. Nejstarší se narodil předčasně a vážil jen 1950 gramů, dnes je z něj zdravý chlap. Ten druhý už takové štěstí neměl – z podezření na leukémii se naštěstí nakonec vyklubala ,jen' chronická leukopenie (nemoc, která způsobuje odumírání bílých krvinek). A pak je tu ještě třetí syn Jakub a jeho krutá diagnóza: epilepsie.

Už jeho porod nebyl bez komplikací. Přenášela jsem ho tři týdny a plod byl přidušený. Po porodu trvalo přes tři hodiny, než mi vůbec řekli, že žije, a přinesli mi ho ukázat. Dlouho nechodil a mluvit začal až ve třech letech. Možná to bylo i kvůli těžkým zánětům středouší, které se s ním táhly až do pěti let – do chvíle, kdy epilepsie začala bojovat o jeho pozornost.

Jakub byl z rodiny nejmladší. ,No jo, je nejmladší, nemusí poslouchat,' slýchávala jsem výtky synů na to, jak je možné, že jsem třeba Jakuba volala, aby šel domů, ale on nereagoval a neodpovídal. Vysvětlení ovšem bylo dost prozaické – zažíval první stupeň epilepsie – záchvaty, při kterých bezděčně zíral před sebe, nevnímal, nereagoval, neposlouchal, neslyšel. Až když jsem jeho škubání v obličeji, obracení očí v sloup a nepřítomnost viděla na vlastní oči, bylo mi jasné, že to není jen tak.

Začali jsme objíždět specialisty, Jakub absolvoval moře vyšetření a dostal prášky… Jako epileptik vyžadoval a stále vyžaduje nepřetržitou pozornost, takže jsme se o něj dalších pět let starali všichni, kdo jsme mohli: manžel, starší synové, já i moje maminka. A nebylo to vůbec lehké! K tomu se navíc začaly dostavovat i záchvaty druhého stupně s velmi silnými svalovými křečemi.

Pamatuji si na den, kdy Jakub poprvé dostal epileptický záchvat třetího, nejsilnějšího stupně. Před tím mě vůbec nikdo nevaroval. Nevěděla jsem, že se něco takového může našemu synovi stát! Bydleli jsme v paneláku, ale koupili jsme s manželem i rodinný dům. Zrovna jsme přišli na stavbu, když vtom telefon: ,Mami, Jakub měl záchvat, nevím, co dělat.' Se vším jsem praštila a běžela do paneláku (bylo to naštěstí jen pár metrů od stavby). Nefungoval výtah, rychlostí světla jsem vyběhla čtyři patra a viděla, jak se Jakub svíjí v křeči a hlubokém bezvědomí na zemi. Okamžitě jsem zavolala záchranku. Nevěděla jsem, co dělat. Záchranář nevěděl, jestli má dřív ošetřovat mě, nebo syna. Brečela jsem, vyděsilo mě to a neměla jsem nejmenší tušení, co se děje.

Na silné záchvaty jsme si časem zvykli. Doma jsme byli dokonale secvičení. V každé místnosti jsme měli na daném místě připravený lék (ampulka, která se zavádí do konečníku) a každý věděl, co má dělat – jeden držel hlavu, druhý přinášel lék… Do patnácti vteřin byla poskytnuta potřebná pomoc.

Jednou jsem byla v práci v Ostravě a opět telefon. Jakub měl silný záchvat! Kdyby náhodou nepřišel domů jeho starší bratr, následky mohly být hrozné. ,Ale vždyť ho přece měla hlídat máma,' vztekala jsem se a spěchala na vlak domů. ,Určitě šla zase věšet prádlo do sklepa a nedávala na něj pozor!' Mísil se ve mně vztek s rozpaky. Netušila jsem, co jí vůbec řeknu, až přijedu domů. Přemýšlela jsem… A když jsem otevřela dveře domu, neřekla jsem vůbec nic. Co bych jí také měla vyčítat?! Vždyť já jsem ta matka, já jsem ta, která se o své dítě musí postarat. Ona sama z toho byla vedle a dokola se mi omlouvala.

Druhý den jsem zavolala do práce, vyřídila úřední záležitosti a ze dne na den jsem zůstala se synem doma. Nemohla jsem dopustit, aby se podobná situace opakovala. Epileptik vyžaduje ne 24, ale 30 hodin nepřetržité pozornosti denně! Kvůli silným záchvatům musel navíc Jakub přestat chodit do školy. Učila jsem se s ním doma, chodili jsme na přezkoušení a ze základní školy vyšel jen se dvěma dvojkami.

Největší hloupost, kterou člověk může udělat, je, že podobnou nemoc tají před okolím. Jakub je ale se svým handicapem srovnaný a všichni jeho kamarádi vědí, jak se v případě záchvatu zachovat. Ani já jsem mu nikdy nic netajila, vždycky jsem se mu snažila podrobně vylíčit, co se s ním dělo. Vzpomínám si ale na chvíli, kdy sám jeden takový záchvat viděl…

Byli jsme s celou rodinou v supermarketu a já najednou spatřila chlapce, jak se kdesi v uličce začíná kácet. ,To je určitě epileptický záchvat,' řekla jsem manželovi a běžela k matce dítěte, která očividně netušila, co má dělat. Chlapec měl křeče, nevnímal, svíjel se. Pomohla jsem jí ho dát do stabilizované polohy a snažila se jí vysvětlit, jak má v podobných situacích reagovat. Když jsem se otočila, uviděla jsem Jakuba, jak se krčí mezi regály a hystericky pláče. Tak silný střet s realitou v tu chvíli neustál.

Poslední velký záchvat jsme zažili po jeho 15. narozeninách. Od té doby je relativní klid. Dnes je mu 21, studuje vysokou školu a jednou z něj bude učitel. Samozřejmě máme domluvené pravidelné signály, hlásí se po telefonu, abych věděla, že je v pořádku. Musím se navíc začít připravovat na to, že až začne víc randit s holkami, tak se mi nebude přece každou minutu hlásit!

Na druhou stranu i takto zákeřná nemoc má nějaká pozitiva. Jsme rodina, která drží při sobě. A vím, že když by se mně nebo manželovi něco stalo, mohu se na své syny vždycky spolehnout."